让唇腭裂患儿平等享有更多机会唇腭裂语音

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交汇点讯有这样一群孩子，他们被称作“被上帝吻过的天使”，他们是唇腭裂患儿，亟待通过手术和训练，喊出一声清晰的“爸爸妈妈”。7月17日上午，“言值担当，沟通无障——第五届唇腭裂语音康复夏令营”在南京医院开营，唇腭裂患儿们将在医生及志愿者的指导下接受为期五天的康复训练。南京医院副院长江宏兵介绍，据统计，唇腭裂发病率在1/，是出生缺陷中发病率较高的疾病之一，对患者颜面外观和言语等功能都有着很大的影响，但经过序列治疗配合语音训练，绝大多数孩子都可以恢复到比较正常的状态。截至目前，南京医院已累计诊治近名唇腭裂患者，作为国内为数不多能开展唇腭裂全序列治疗项目的医疗单位之一，患者从出生到成年、从形态到功能、从治疗前到治疗后均可得到完整的多学科综合序列治疗。据了解，本次夏令营由南京医院、江苏省民政厅、江苏省妇女儿童基金会共同主办，同时，该活动作为“微笑天使行动”中的一部分，也是南京医科大学“千村万户健康行”十大行动之一。南京医院还将通过口腔健康宣传、唇腭裂筛查治疗等多重形式，为健康江苏、健康中国建设彰显南医担当。江苏省民政厅儿童福利处处长季静向所有参与夏令营的医护人员、志愿者和工作人员表示衷心的感谢和崇高的敬意，她表示，国家一直以来高度重视儿童福利事业，致力于为患病儿童及其家庭提供全面的保障和支持。唇腭裂团队用他们的实际行动响应国家号召，关怀鼓励着每一个唇腭裂患者，为患者及其家庭提供了高水平的医疗服务。江苏省妇女儿童基金会副秘书长马晨霞表示，年与南京医院合作，设立“拯救天使之音”腭裂语音康复专项基金，不仅希望为唇腭裂患者提供更全面、更专业的语音康复治疗，也希望帮助社会大众更多地了解唇腭裂，关爱唇腭裂，实现社会的有爱共融。“手术顺利完成后外形改善了并不意味着万事大吉，康复训练是漫长又十分有必要的。”江宏兵提到，唇腭裂的孩子软腭缺陷导致发音有问题，与人交流出现障碍和疤痕外形都会对孩子心理造成伤害，语音训练的目的是帮助患儿正确发音，也通过夏令营的方式促进患儿互相交流，在家长、志愿者、医生的帮助下让孩子打开心结，能发自内心地露出微笑。“我原来参与过一次公益活动，那次课特别‘哇塞’！”甫子豪的快言快语逗得夏令营成员们捧腹大笑，不仔细听甚至发现不了他也是一位唇腭裂患者。刚刚高考结束，他即将踏上新的生活，为了更好改善自己的发音，甫子豪特意从安徽宣城赶来参加夏令营。“我也想用我的经历告诉小朋友们，只要从小坚持训练，语言问题一定可以得到改善。”记者注意到，本届夏令营根据患儿不同情况进行了分组，共计为5天时间密集安排22节训练课，将以医生整理的学习手册为抓手，通过音位习得、音位强化、语音巩固、语音重复等多重训练提升患儿能力。语言康复门诊姜成惠博士介绍，夏令营后还会录制训练视频，帮助家长回家后模仿治疗师辅助孩子训练。在门诊中，姜成惠接触了很多有误区或表现得非常焦虑的家长，她呼吁，希望家长们树立信心，坚信孩子可以和其他任何普通孩子一样；同时也希望家长付出时间，通过坚持帮孩子训练，一定能达到一个比较满意的效果。“后续我们将不断技术创新，帮助唇腭裂患者在外形上更接近正常人，让他们平等地获得学习、工作和生活中的各样机会。”江宏兵补充。新华日报·交汇点记者蒋明睿图片由受访者提供

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